Ícaro Miguel luta para salvar bebê com atrofia muscular espinhal (AME)

Atleta lança ebook para reverter recursos em prol de remédio importado

Brasília – Aos 25 anos, o mineiro Ícaro Miguel vem colecionando conquistas dentro dos tatames de taekwondo ao redor do mundo. Tem medalhas de quase todos os torneios. Lidera o ranking mundial na categoria até 87 quilos e já assegurou presença nos Jogos Olímpicos de Tóquio (Japão), adiados para o ano que vem. Nos último meses, no entanto, o foco do atleta tem ido em outra direção. Ícaro se engajou em uma campanha para ajudar a salvar a vida de Anna Laura Orsi Batista, de apenas um ano, diagnosticada aos sete meses de vida com um tipo severo de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa.

(Foto: Abelardo Mendes Jr/rededoesporte.gov.br)

Para sobreviver, a pequena Laura precisa se tratar com uma dose única de um medicamento importado dos Estados Unidos. O custo é de R$ 12 milhões. A criança precisa ser medicada até completar dois anos de vida, caso contrário, morrerá. A forma que o atleta achou para abraçar a causa foi lançar um ebook com sua biografia de atleta olímpico, destinando 100% do valor arrecadado para o tratamento de Laura. “Já queria lançar esse livro há um tempo. Nele conto tudo. Desde o acidente doméstico que eu passei quando era criança, que quase me deixou cego de um olho, até o sonho da medalha olímpica. Abri mão de uma cirurgia que corrigiria a minha visão, mas inviabilizaria a minha participação olímpica. Tudo isso está no livro. E não vou ficar com nenhum centavo para mim. Tudo vai para a Laura”, explicou o atleta.

O lutador mineiro tomou conhecimento do drama vivido pela família da Laura, no fim do ano passado. “Fui para Santa Catarina para participar de um seminário com os meus treinadores, e lá conheci a história da Laura e da família dela. Depois veio essa pandemia que mostrou ainda mais o valor da vida. Ficou claro para mim. Eu precisava fazer alguma coisa para ajudar”, revelou.

No último dia 4, Ícaro participou de uma live (transmissão ao vivo) no Instagram com Evandro Batista, pai de Laura, que trabalha como bombeiro comunitário. A família da menina, que reside na pequena cidade de Nova Trento, no interior catarinense, também lançou uma campanha nas redes sociais, que conta com o apoio de profissionais renomados em diversas áreas de atuação. “O medicamento que ela precisa é o Zolgensma. Ele promete reparar essa falha genética que a Laura tem, uma deficiência no DNA dela. O remédio age na causa raiz do problema, implantando o gene que falta no DNA dela, o responsável por nutrir os neurônios da parte motora dela”, detalhou o pai da pequena Laura.

 

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falando um pouco sobre o ebook e o por que dele!

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